小児四肢疼痛発作症サイト

Familial Episodic Pain Syndrome (FEPS)

小児四肢疼痛発作症の就学・
就労支援マニュアル作成のための調査研究

s患者さん・保護者さまへのアンケート参加のお願い

患者さん・保護者さまへのアンケート参加のお願い

トップ患者さん・保護者さまへのアンケート参加のお願い

このたび、患者さんとそのご家族が、学校や保育園生活で困っていることについて、現状を把握するためのアンケートを行わせていただくことを計画しました。

得られた結果をもとに支援方法をまとめ、患者さんや保護者様および日常の診療を担当する医療者や学校教育担当様に向けての日常生活支援マニュアルを作成することを予定しています。

方法

お手元のスマーフォンもしくはパソコンでGoogleフォームのアンケートにアクセスし、回答を入力していただきます。

アンケートは、患者さん用と保護者様用、の2種類あります。

1.小児患者さんへのアンケート

小児患者さんへのアンケート

18歳までの小児患者さんが対象です。

年少で入力が難しい場合は保護者様が代理で入力してください。

登校や登園・行事参加状況、学校との連携、疼痛時対応に関する質問です。

患者さん1名につき1回答です。(例:兄弟二人に症状があるときはそれぞれ回答)

https://forms.gle/9iUzewVWQfMhY6PQ7

2.保護者様へのアンケート

保護者様へのアンケート

患者さんの保護者様が対象です。保護者様に症状はあってもなくてもかまいません。

保護者の方の就労状況に関する質問が主体です。

おひとりにつき1回答でお願いします。

https://forms.gle/fZ8WVg65dqHWnzZL8

回答時間はおよそ10-15分程度です。アンケート結果は研究代表施設に送られ共同研究者間で共有されますが、個人的な情報については一切取り扱いません。

施設番号は、わからない場合は直接病院名をご記入ください。

家系番号は、主治医の先生からお伝えいただいた数字をご記載ください。すでに通院されていない場合は、空白で結構です。

通院している病院のある方は。主治医の先生からもご案内があるかと存じますが、内容は同じアンケートとなっております。

お手数をおかけしますが、ご協力を賜れますと幸いです。 どうぞよろしくお願い申し上げます。